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GALWAY, Irlanda, 4 de junio de 2024
GALWAY, Irlanda, 4 de junio de 2024 /PRNewswire/ — Global Heart Hub (GHH), la alianza internacional de organizaciones de pacientes cardíacos, lanza hoy su Campaña de concienciación sobre la miocardiopatía 2024, junto con organizaciones de pacientes con miocardiopatía de todo el mundo.
La miocardiopatía es una enfermedad del músculo cardíaco que puede ocurrir a cualquier edad y puede transmitirse genéticamente. Afecta a alrededor de 1 de cada 250 personas en todo el mundo, es una causa importante de insuficiencia cardíaca y la principal razón para necesitar un trasplante de corazón. A menudo subdiagnosticada, mal diagnosticada o diagnosticada demasiado tarde, las consecuencias de la miocardiopatía pueden ser muy graves. Si no se trata, la miocardiopatía puede debilitar el corazón, lo que lleva a complicaciones y a afecciones más graves.
Piensa en una miocardiopatía
Dirigida por el Consejo de pacientes con miocardiopatía de GHH, que cuenta con 24 organizaciones de pacientes afiliadas en 15 países, la campaña de este año se centra en historias de pacientes y defensores sobre el impacto de la miocardiopatía y la importancia de reconocer los síntomas y conocer su historial familiar.
“Con demasiada frecuencia, la miocardiopatía no se diagnostica, se diagnostica erróneamente o se diagnostica demasiado tarde. Es la causa predominante de muerte súbita cardiaca en personas menores de 35 años. Queremos crear conciencia y alentar a las personas a “Pensar en la miocardiopatía” ayudando a las personas a reconocer los signos y síntomas (que pueden ser sutiles) y conocer su historial cardíaco familiar, especialmente si han perdido a un miembro de la familia demasiado pronto por enfermedades cardíacas. Muchos tipos de cardiomiopatía se heredan y pueden afectar el riesgo para otros miembros de la familia “, dice Leigh Bell, la nueva presidenta del Consejo de Pacientes con Cardiomiopatía de Global Heart Hub y presidenta de la Asociación de Cardiomiopatía de Australia.
Obtenga más información sobre la campaña aquí: https://globalhearthub.org/think-cardiomyopathy/
Acerca del Consejo de pacientes con miocardiopatía de GHH
El Consejo de Pacientes de Miocardiopatía se formó en noviembre de 2021 y reúne a 24 organizaciones de pacientes en 15 países para aumentar la conciencia y la comprensión de la miocardiopatía. El Consejo del Paciente aboga por un mejor diagnóstico de la afección, el acceso a las pruebas, el asesoramiento y los tratamientos adecuados. Además, el Consejo tiene como objetivo crear conciencia y mejorar la comprensión de la enfermedad, con el fin de permitir que las personas vivan bien con la enfermedad.
La misión del Consejo del Paciente es identificar y reunir a las organizaciones centradas en la miocardiopatía y dirigidas por el paciente en todo el mundo, creando una alianza global y una voz común del paciente que genere conciencia y mejore el diagnóstico, el manejo y la comprensión de la miocardiopatía para los pacientes, los cuidadores y los proveedores de atención médica para garantizar los mejores resultados posibles para quienes viven con la enfermedad.
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FUENTE Global Heart Hub
