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SOUTH PLAINFIELD, Nueva Jersey, 7 de septiembre de 2023
– 2023 Entre los beneficiarios se incluyen organizaciones de defensa de los pacientes en Australia y Brasil –
SOUTH PLAINFIELD, Nueva Jersey, 7 de septiembre de 2023 /PRNewswire/– PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) anunció hoy a los dos ganadores de sus premios STRIVE 2023 por Duchenne Muscular Dystrophy. A través del programa STRIVE, la empresa otorga subsidios a organizaciones sin fines de lucro defensoras de pacientes que prestan servicios a la comunidad Duchenne. Las subvenciones de este año financiarán proyectos enfocados en el desarrollo de una aplicación de salud digital para apoyar a los pacientes en transición a la edad adulta en Australia y la expansión de un programa de fútbol de potencia (también conocido como fútbol de presidente) en Brasil.
“Los beneficiarios de las subvenciones STRIVE 2023 han demostrado un fuerte compromiso con sus comunidades locales Duchenne. Nos entusiasma el apoyo adicional que podrán ofrecer a los pacientes y a sus familias a través de este financiamiento de subsidios”, afirmó Mary Frances Harmon, vicepresidente sénior de Relaciones Corporativas de PTC Therapeutics. “A medida que nos acercamos a una década del programa STRIVE Awards, nos enorgullece seguir ofreciendo a las organizaciones apoyo para ampliar sus servicios para la comunidad de la Duchenne”.
Hay dos categorías para los premios STRIVE 2023: Innovadora y Transición a la edad adulta. Los programas innovadores son aquellos que ayudan a abordar las necesidades insatisfechas de la comunidad de enfermedades raras, y los programas de transición a la edad adulta apoyan a los jóvenes con Duchenne mientras pasan a adultos independientes. Esta categoría apoya a quienes viven con Duchenne para llevar vidas independientes, satisfactorias y gratificantes. PTC recibió un total de 46 solicitudes de organizaciones de todo el mundo este año.
Los ganadores de los premios STRIVE 2023 son:
Categoría innovadora:
- La Brazil-based Blue Angels (Adapted Sports Association) promueve una mejora en la calidad de vida de las personas con discapacidad a través de una capacitación de alto rendimiento en deportes adaptados. Su visión fomenta la inclusión social de las personas con discapacidad a través de actividades deportivas adaptadas. Con el STRIVE grant, Blue Angels ampliará su programa power soccer, un tipo de fútbol que juegan personas que tienen cualquier tipo de limitación de motores y usan sillas de ruedas. La organización contratará profesionales para que ayuden con el programa, aumenten la cantidad de jugadores y adquieran equipos adicionales.
Categoría de transición a la edad adulta:
- A medida que los pacientes con Duchenne transitan a la edad adulta y viven de manera independiente, gestionan su propia atención médica. La Fundación Save Our Year Duchenne (SOSDF), con sede en Australia, planea desarrollar una aplicación de salud digital para ayudar a los jóvenes que viven con Duchenne a través de la Australia. La aplicación ayudará a los usuarios a manejar activamente su salud para estar mejor preparado tanto física como mentalmente, reduciendo así la carga de la atención para ellos mismos, los cuidadores y el sistema de salud. Save Our Sons trabajará con la Universidad de Queensland para desarrollar la aplicación.
“Ha sido una experiencia tan gratificante ser parte del panel de jueces para la STRIVE Awards Program. Las postulaciones de este año mostraron innovación y determinación para satisfacer las necesidades de la comunidad Duchenne”, afirmó Joy Bartnett Leffler, MLA, NASW, CSE, propietario de MedEdInfo y miembro del comité de revisión de STRIVE Awards.
Acerca del programa STRIVE AwardsPTC lanzó el programa Strategies to R ealize Innovation, Vision, and Empowerment (STRIVE) Awards en 2015 para apoyar iniciativas que beneficien a la comunidad de Duchenne al aumentar la concientización, el diagnóstico y la educación, y fomentar el desarrollo de futuros defensores de pacientes. Cada año, un panel independiente de expertos externos con conocimiento en enfermedades raras, defensa de pacientes e iniciativas de financiación, juzga las candidaturas por su innovación, visión y empoderamiento. Cuarenta y un proyectos de apoyo a la comunidad de Duchenne han recibido subvenciones STRIVE desde el inicio del programa.
Para obtener más información sobre el programa y los beneficiarios del premio 2023, visite la página STRIVE Awards en el sitio web de PTC en: www.ptcstriveawards.com.
Acerca de Duchenne Muscular Dystrophy La Duchenne, que afecta principalmente a los varones, es un trastorno genético raro y fatal que genera debilidad muscular progresiva desde la primera infancia y provoca la muerte prematura a mediado de los 20 años debido a insuficiencia cardíaca y respiratoria. Es un trastorno muscular progresivo causado por la falta de la proteína funcional distrofina. La distrofina es crítica para la estabilidad estructural de todos los músculos, incluyendo los músculos esqueléticos, del diafragma, y del corazón. Los pacientes con Duchenne pueden perder la capacidad de caminar (pérdida de ambulación) desde los 10 años, seguida de la pérdida del uso de los brazos. Posteriormente, los pacientes con Duchenne sufren complicaciones pulmonares potencialmente fatales, que requieren ventilación asistida, y complicaciones cardiacas al final de la adolescencia y a los 20 años.
Acerca de PTC Therapeutics, Inc. PTC es una empresa biofarmacéutica mundial centrada en el descubrimiento, el desarrollo y la comercialización de medicamentos clínicamente diferenciados que aportan beneficios a los pacientes con trastornos poco frecuentes. La capacidad de PTC de innovar para identificar nuevas terapias y comercializar productos a nivel mundial es la base que impulsa la inversión en un desarrollo sólido y diversificado de medicamentos transformadores. La misión de PTC es brindar acceso a los mejores tratamientos de su clase para pacientes con pocas o ninguna opción de tratamiento. La estrategia de PTC es aprovechar su sólida experiencia científica y clínica y su infraestructura comercial mundial para brindar terapias a los pacientes. PTC considera que esto le permite maximizar el valor para todas sus partes interesadas. Para obtener más información sobre PTC, visítenos en www.ptcbio.com y síganos en Facebook, Instagram, LinkedIn y Twitter al @PTCBio.
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FUENTE PTC Therapeutics, Inc.
